O Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, é um momento de reflexão sobre os avanços conquistados e os desafios que ainda impactam milhões de pessoas ao redor do mundo. Mas, afinal, temos o que comemorar?
A resposta é: sim, mas com desafios ainda enormes pela frente.
Nos últimos anos, a ciência tem avançado, trazendo esperança para muitas famílias.
Antes sem perspectivas terapêuticas, hoje existem tratamentos aprovados que mudaram a história das doenças, melhorando a qualidade de vida e aumentando a expectativa de vida dos pacientes. Avanços significativos ocorreram em doenças como fibrose cística, mucopolissacaridoses, distrofias musculares e algumas condições metabólicas raras, graças ao desenvolvimento de terapias gênicas e medicamentos inovadores.
Para além dos tratamentos, é essencial garantir um cuidado integral. Pacientes precisam não apenas dos medicamentos, mas também de fisioterapia, fonoaudiologia, equipamentos adequados e suporte para uma vida plena e digna. O mesmo se aplica a tantas outras doenças raras, que exigem um olhar multidisciplinar e políticas públicas eficazes.
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, celebramos as conquistas da ciência e a luta incansável de pacientes, cuidadores e associações que fazem a diferença. Mas também reforçamos a necessidade de equidade no acesso à saúde, inclusão social e um compromisso contínuo para que nenhuma vida rara seja deixada para trás. A conscientização é o primeiro passo para transformar realidades e garantir que cada pessoa com uma condição rara seja valorizada e cuidada com dignidade.
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